Mamães, tem um assunto que venho querendo abordar aqui no blog há muuuiiittto tempo, só que nunca me senti confortável para fazê-lo. Primeiro, porque não sou da área médica e não detenho conhecimento teórico sobre o assunto, e depois, porque não tenho nenhum envolvimento prático com ele também. Mas aí, quis o destino que eu recebesse, de uma mamãe leitora do blog, uma colaboração mais do que especial. Ela topou falar sobre a experiência de ter um filho diagnosticado com Autismo e de esclarecer algumas dúvidas bem comuns sobre o assunto.
Assim, o post de hoje é escrito pela Carina, mãe do Lucca e leitora muito querida do Blog que está aqui hoje disposta a ajudar outras mães que possam estar vivendo a mesma situação que ela viveu há algum tempo. Espero que experiência e o conhecimento da Carina sejam úteis (na verdade, tenho certeza que serão!).
Conhecendo o Autismo
Por Carina K. S. Luna
Meu nome é Carina e sou mãe de um lindo garoto, de dois anos e nove meses, o Lucca, que está dentro do Espectro do Autismo.
Mas o que é o Autismo?
O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que afeta a capacidade de comunicação e socialização do indivíduo e, por conta disso, leva à presença de comportamentos inadequados – movimentos repetitivos e estereotipados – como, por exemplo, enfileirar e organizar as coisas por tamanho e cor, ficar mexendo as mãos na frente dos olhos, não brincar de forma adequada (em vez de brincar com um carrinho, vira-o de cabeça pra baixo e fica girando as rodas).
Há também um tipo de autismo que é regressivo, ou seja, a criança se desenvolve normalmente até por volta de 1 ano de idade e depois parece que vai perdendo as habilidades adquiridas, deixa de fazer tchau, apontar, falar, passa a se isolar, pode ficar horas sozinha fazendo uma mesma coisa ou olhando para determinado lugar ou objeto.
Mais recentemente, cunhou-se o termo Transtorno do Espectro Autista (TEA) para englobar o Autismo, a Síndrome de Asperger (que é o autismo de alto desempenho, pessoas muito inteligentes) e o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.
Atualmente já há a possibilidade de detectar a síndrome antes dos dois anos de idade em muitos casos. Essa doença não tem cura, mas tem tratamento e quanto mais cedo iniciá-lo, maiores são as chances de melhora.
A cor que representa o autismo é o azul, porque atinge mais meninos que meninas, e é por isso também que no dia mundial da conscientização do autismo, 02 de abril, vários monumentos no mundo todo são iluminados de azul.
Todo autista é igual?
Não. Nenhum autista é igual ao outro, por isso a dificuldade de se estabelecer um tratamento ou medicação padrão e também a cura, o que funciona para um pode não funcionar bem para o outro. O autismo nunca se manifesta da mesma maneira.
Uma das melhores definições que já ouvi foi a seguinte, pense num degradê do branco até o preto. O autismo mais leve é o branco e o mais grave é o preto e nesse intervalo há inúmeros tons (ou graus) de autismo.
Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios problemas no desenvolvimento da linguagem.
Um dos mitos comuns sobre o autismo é de que pessoas autistas vivem em seu mundo próprio, interagindo com o ambiente que criam. Isto não é verdade. Se, por exemplo, uma criança autista fica isolada em seu canto observando as outras crianças brincarem, não é porque ela necessariamente está desinteressada dessas brincadeiras ou porque vive em seu mundo. Pode ser que essa criança simplesmente tenha dificuldade de iniciar, manter e terminar adequadamente uma conversa.
Outro mito comum é de que quando se fala em uma pessoa autista geralmente se pensa em uma pessoa com deficiência mental ou que sabe poucas palavras .
Problemas na inteligência geral ou no desenvolvimento de linguagem, em alguns casos, pode realmente estar presente, mas nem todos são assim. Às vezes, é difícil definir se uma pessoa tem um déficit intelectual se ela nunca teve oportunidades de interagir com outras pessoas ou com o ambiente. Na verdade, alguns indivíduos com autismo possuem inteligência acima da média.
E como aconteceu com a gente?
Pra mim o Lucca estava se desenvolvendo normalmente, no seu tempo, como costumamos dizer, mas meu marido começou a notar algo diferente. Meu marido é médico, talvez por isso ele conseguiu notar essas diferenças antes que eu e as outras pessoas do nosso convívio, mas eu digo que, independente de ser médico ou não o que fez a diferença foi seu olhar de pai muito atento.
E o que ele notou de diferente?
O Lucca não engatinhou, andou rápido, com um ano e 15 dias, mas não engatinhou. Depois que fez um ano, começou apresentar um paladar bem seletivo e se recusar a comer vários alimentos. Com 1 ano e 4 meses, ele não dava tchau, não apontava o que queria, não falava nada, mal balbuciava alguma coisa e parecia não ouvir quando chamado. Além disso, nos usava como meio para conseguir o que queria, ou seja, em vez de apontar como quase todas as crianças fazem, ele levava nossa mão até o objeto que desejava. E, muito importante, ele fazia pouco contato visual (isso meu marido que diz, porque comigo ele sempre fez. Eu o amamentei por 1 ano e 6 meses e ele sempre olhou nos meus olhos enquanto mamava, talvez por isso eu tenha tido mais dificuldade que ele para enxergar as coisas).
Pois bem, juntando todos esses sintomas, ele chegou ao autismo. Quando ele me disse, eu não queria aceitar, briguei com ele e falei que ele estava louco. Isso porque eu não conhecia o autismo, achava que autista era aquela pessoa que vive em seu mundo e fica se balançando. O bom e velho estereótipo que se faz da doença.
Depois dele se abrir e expor a sua desconfiança, eu passei uma madrugada inteira na internet, e quanto mais eu lia eu reconhecia o Lucca ali. E quanto mais eu lia, mais eu chorava. Foi muito difícil.
A consulta com o neurologista veio um mês depois e ele confirmou a suspeita do meu marido. Só que o diagnóstico não foi fechado até hoje, já que os especialistas só fecham o diagnóstico com 3/4 anos de idade da criança, mas, por garantia, ele indicou que começássemos o tratamento desde já, porque quanto mais cedo estimulamos as crianças que apresentam esse problema, maiores as chances delas se desenvolverem e terem uma vida independente.
E como é o tratamento?
Existem vários tipos de tratamentos, cientificamente comprovados ou não. Vou falar um pouco dos que o Lucca faz.
O Lucca faz terapia comportamental com uma psicóloga especialista em ABA (análise aplicada do comportamento ou applied behavior analysis), faz tratamento fonoaudiológico e também fez terapia ocupacional. O Autista precisa de tratamento multidisciplinar para que possa se desenvolver em todas as áreas que tem alguma dificuldade. Na Terapia Comportamental ABA são trabalhadas as relações sociais, o contato visual e a comunicação. Na Terapia Ocupacional, ele trabalha o equilíbrio, as dificuldades sensoriais, o reconhecimento do seu corpo e espaço. Já no tratamento fonoaudiológico, a linguagem, a fala e a comunicação é que são desenvolvidas. Basicamente é isso.
Fora esses tratamentos que foram adotados com o Lucca, há ainda outros, como o Surise, o Pecs, o Floor Time, a Dieta sem glúten e lactose, a fisioterapia, o uso de vitaminas, enfim… Há muita coisa nova, muitas alternativas de tratamento e você pode conhecer um pouco mais sobre isso nos links que coloquei no fim do texto.
E como está a evolução do Lucca?
O Lucca se desenvolveu maravilhosamente bem com as terapias e hoje podemos dizer que ele não apresenta mais quase nenhum sinal de autismo, ele se insere bem em qualquer ambiente social, começou a falar com 2 anos, não tem dificuldades pra se relacionar com os amiguinhos da escola ou com qualquer pessoa. O que ficou são detalhes, alguns padrões que ele ainda segue como por exemplo enfileirar brinquedos e a seletividade alimentar, que hoje é o nosso maior desafio.
A rotina é intensa, terapias de manhã, escola à tarde e eu ainda não consegui voltar a trabalhar por conta do leva e trás. O tratamento não é barato e é difícil conseguir alguma coisa do governo ou nas ONGs, que já estão lotadas e com fila de espera. Mas o que eu posso dizer é que todo esforço, seja ele físico, metal ou financeiro, vale a pena!
E se acontecer com você?
Não é o fim do mundo! Com a intervenção precoce o prognóstico costuma ser bom. Muito bom. E essas crianças são tão especiais, tão doces, tão carinhosas que pelo menos uma coisa você pode esperar: ela vai fazer de você uma pessoa melhor, uma pessoa mais tolerante, menos preconceituosa.
E o meu conselho é: Desconfiou que tem algo errado? Não espere, tire a pulga atrás da orelha, faça um esforço se necessário mas marque uma consulta com um bom especialista, infelizmente a maioria de nossos pediatras não estão preparados para reconhecer o autismo, leve em um neurologista ou psiquiatra, de preferência infantil.
Quer saber mais?
Indico o livro “Não espere, aja logo!”, de Paiva Junior
Os blogs Lagarta Vira Pupa e Uma Voz para o Autismo
(São todos de pais que estão nessa luta a mais tempo que eu e sabem muito. Muito mesmo!)